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“泛发性脓疱型银屑病(GPP)患者来门诊的时候,最常说的话就是痛,甚至日常都不能自如脱衣服,因为四肢的脓疱连成一片,脓疱会导致衣物粘连皮肤。在我们这里住院的小朋友更是哭声不断。由于皮肤的巨大改变,影响社交,不少成人患者甚至感觉生活没有尊严。”中山大学孙逸仙纪念医院皮肤科主任医师郭庆接受采访时对南都记者感慨道。 近日,在北京、上海、广州和重庆四地同步举办的2024皮肤罕见病学术交流大会上,全国皮肤病领域的专家表示,这种皮肤罕见病难根治、易复发,往往给患者带来极大的身心痛苦,呼吁关注这种皮肤罕见病
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